A esperança nas pessoas com esclerose lateral amiotrófica em cuidados paliativos: uma scoping review

Resumo

Introdução: A esperança, essencial para a vida humana, poderá ter um valor terapêutico perante adversidades como a doença, mesmo quando a cura não é possível. As pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), cuja progressão da doença implica perdas significativas como falar, movimentar-se e respirar, são exemplos da possibilidade de viver com esperança, apesar das limitações. Analisar as experiências de esperança das pessoas com ELA, poderá contribuir para a compreensão da natureza deste conceito em Cuidados Paliativos (CP). Como se apresenta a evidência e o que se sabe sobre a esperança nas pessoas com ELA em CP? Objetivo: Sintetizar a evidência científica sobre a esperança nas pessoas com ELA em contexto de CP. Materiais e métodos: Revisão scoping, orientada pela metodologia do Joanna Briggs Institute (JBI). Incluíram-se todos os tipos de estudos contendo os critérios de inclusão, definidos segundo a mnemónica PCC. Os participantes são pessoas com ELA e os artigos tratam o conceito de esperança no contexto dos CP e centros multidisciplinares dedicados à ELA. No processo de pesquisa, utilizaram-se as fontes CINAHL, MEDLINE, MedicLatina, Academic Search Complete, PsycARTICLES, Nursing Research Center, SciELO, OpenGrey e Google Académico. Foram lidos os títulos e resumos dos artigos encontrados. Aqueles que cumpriam os critérios de inclusão foram analisados na íntegra e os seus dados foram registados num documento adaptado do template study details, characteristics and results extraction instrument, disponibilizado pelo JBI. A pesquisa, análise e síntese dos dados foi realizada por dois revisores independentes. Resultados: Selecionaram-se 7 estudos, incluindo artigos de opinião, de métodos mistos e quantitativos, publicados entre 1989 e 2018, maioritariamente nos EUA. Os dados foram organizados em 3 categorias: significado de esperança, fatores que a influenciam e intervenções promotoras da esperança. Verificou-se que a esperança é uma experiência pessoal, importante para a qualidade de vida, que varia ao longo do tempo e continuum da doença e que apresenta múltiplos significados como a associação com a cura e a auto transcendência. Poderá ser influenciada por vários factores, que a promovem ou inibem. Algumas intervenções promotoras da esperança são: desenvolver uma relação terapêutica, ajustar o foco da esperança, encorajar para uma postura otimista, ajudar a concentrar-se no presente, gerir o stress, celebrar o humor, preparar o futuro, promover o empowerment, partilhar ajudas técnicas e educar, promover o suporte social e apoiar a família. Conclusões: Enquanto estudo preliminar, espera-se que esta revisão motive para a definição de questões específicas e para a produção de estudos primários sobre a esperança nas pessoas com ELA. A ausência de avaliação da qualidade metodológica dos estudos e a heterogeneidade entre eles dificultou a apresentação de recomendações precisas.