“Na sombra da doença”: uma revisão de literatura sobre a vivência da doença crónica complexa na fratria

Resumo

Introdução: A vivência de um processo de doença crónica complexa em idade pediátrica, que exige cuidados ao nível paliativo, produz um impacto significativo em toda a estrutura e dinâmica familiares. As investigações têm-se centrado sobretudo na compreensão da adaptação psicológica no subsistema parental, e não tanto na fratria. Todavia, a experiência psicológica da doença tem implicações ao nível do bem-estar dos irmãos saudáveis, podendo ser percursora de perturbações emocionais internalizantes e externalizantes. É por isso fundamental conduzir estudos que aprofundem a compreensão desta área de estudo, atualmente em desenvolvimento. Objetivo: Neste sentido, pretende-se apresentar uma revisão de literatura sobre a experiência psicológica da doença crónica complexa na fratria em idade escolar. Materiais e Métodos: Foi realizada uma pesquisa bibliográfica nas bases de dados Scielo, EBSCO, ScienceDirect e Google Scholar, tendo sido escolhidos 62 artigos e livros, nacionais e internacionais, entre os anos 1979 e 2017, que correspondiam às dimensões que se pretende estudar. Resultados: A partir dos resultados de investigações nacionais e internacionais sobre o tema, explorou-se especificamente: a relação fraterna; a sua compreensão da doença; a representação do irmão que está doente; o impacto emocional da doença; a ocupação de tempos livres e as responsabilidades; as perspetivas sobre o futuro; e a intervenção psicológica. Conclusão: Salienta-se a importância de conhecer aprofundadamente as especificidades do processo de adaptação à doença, por parte dos irmãos saudáveis, bem como as suas estratégias de coping, visando promover a sua resiliência, bem-estar e crescimento pós-traumático.