Fatores que condicionam a acessibilidade aos cuidados paliativos dos doentes com demência na perspetiva dos neurologistas e paliativistas

Resumo

Introdução: A demência é uma síndrome irreversível, cuja taxa de prevalência tem vindo cada vez mais a aumentar. Sendo uma patologia de curso habitualmente longo e com elevados níveis de dependência, acarreta um grande impacto social e económico para as famílias, cuidadores e comunidade. Os cuidados paliativos são uma resposta possível, tendo em vista a promoção do bem-estar e melhor qualidade de vida possível para o doente/família, sendo priorizados cuidados e respeitada a dignidade humana. Objetivo: Identificar fatores que condicionam a acessibilidade aos cuidados paliativo dos doentes com demência na perspetiva de Neurologistas e Paliativistas. Materiais e Métodos: Estudo descritivo, qualitativo com recurso a análise temática. Amostragem por bola de neve, constituída por 6 neurologistas e 6 paliativistas. Utilizado guião de entrevista semiestruturada com recurso a áudio-gravação. Resultados: Ambos os grupos consideram pertinente o encaminhamento do doente com demência para cuidados paliativos. Inúmeros fatores condicionam esse encaminhamento: a sociedade (falta de conhecimento sobre demência e cuidados paliativos; estigma que associa os cuidados paliativos à doença oncológica e fase final da vida), políticas/sistema de saúde (falta de estruturas e equipas especializadas para receber o doente com demência e dar apoio a este e à sua família; dificuldade/inacessibilidade do processo de referenciação; pouco investimento na investigação em cuidados paliativos), profissionais de saúde (falta de formação em demência e cuidados paliativos; pouca sensibilização para as necessidades do doente/família; pouco tempo para educar e capacitar cuidadores; défice na investigação em cuidados paliativos), doente/família (estigma e falta de conhecimento sobre a índole/benefícios dos cuidados paliativos; falta de conhecimento sobre demência e como cuidar o familiar; dificuldade em aceitar que outros cuidem). Conclusão: A introdução dos cuidados paliativos é uma resposta oportuna para as necessidades das pessoas com demência. No entanto, os profissionais de saúde apresentam défice de formação na área da demência e cuidados paliativos, influenciando este aspeto as perceções que constroem em relação a associação de ambas as valências. A inclusão destes e uma abordagem interdisciplinar e integrativa, desde o momento do diagnóstico, seria uma mais-valia para os doentes, sua família/cuidadores e para a sociedade em geral, pelo que se deverão desenvolver estratégias de mitigação das dificuldades/barreiras referidas.